Contenuto inserito il: 13-05-2021 Aggiornato al: 03-05-2022

La Fontana Maggiore e la Torre degli Sciri illuminate di verde per la sindrome CDG

16 maggio 2022

ll gruppo Rare Special Power con il progetto “Light a monument” si pone l'obiettivo di sensibilizzare nei confronti delle malattie rare illuminando in vari colori i monumenti civici nelle giornate dedicate.

Il 16 maggio 2022 i monumenti verranno illuminati di verde per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone affette da Sindrome CDG, un disturbo congenito della glicosilazione, un gruppo in rapida espansione di difetti congeniti del metabolismo, comprendenti malattie diverse dal punto di vista fenotipico, che interessano vari sistemi, tra i quali il sistema nervoso centrale, la funzione muscolare, il sistema immunitario ed endocrino.
I sintomi in particolare, possono riguardare ipotonia, ritardo nello sviluppo, patologie associate al fegato e alla coagulazione, strabismo, crisi epilettiche e ipoplasia cerebrale.